SCRISOARE DESCHISA CATRE MINISTRUL SANATATII

Către,

MINISTERUL SĂNĂTĂȚII

Str. Cristian Popisteanu, nr. 1-3, Sector 1, București

Stimate domnule Ministru,

Vă supunem atenției situația copilului cu diabet tip I insulinodependent, din România, în speranța ca identificarea de solutii pentru aceste probleme, vor deveni o prioritate pentru instituția pe care o conduceți.

Suntem un grup de părinti, ai caror copii au fost  diagnosticați cu aceasta boală cronică și care,  simțim zi de zi că suntem înfrânți de sistem și totuși, cu îndârjirea unui părinte, care mai presus de orice își dorește ca propriului  copil să nu i se întample nimic rău, luptăm pentru ei și pentru o viață cât mai aproape de una normală. Nu o să intrăm în foarte multe detalii legat de aceasta afecțiune cronică, ci doar atât cât considerăm că este necesar pentru a înțelege, măcar parțial , situația unui copil cu diabet și problemele cu care ne confruntăm.

Diabetul este o boală caracterizată prin creșterea glicemiei ( a zahărului) din sânge. Pancreasul este organul  care secreta un hormon numit insulină, care ajută glucoza să fie utilizată de organism. În cazul diabetului insulinodependent  tip I juvenil pancreasul nu mai produce insulină.

Tratamentul acestei boli constă în multiple injecții cu insulină zilnic, automonitorizare             (măsurarea glicemiei) de mai multe ori pe zi, corelând valorile cu cantitățile de insulină injectate.Tratamentul durează o viață, zi de zi, clipă de clipă.

Complicațiile care pot sa apară, la pacienții dezechilibrați, sunt dintre cele mai grave : retinopatie diabetică ( orbire) , nefropatie diabetică ( blocaj renal), arteriopatie diabetică ( amputarea piciorului) , neuropatie diabetică, complicații cardiace ( infarct)……

Prin pacient dezechilibrat vă rugăm să înțelegeți că discutăm despre acei pacienți care nu au acces la informație, ai căror medici curanți sunt pediatri cu o specializare în diabet și destul de puține informații despre gestionarea acestei afecțiuni, despre inovațiile care apar în sprijinul acestor bolnavi, care se află în imposibilitatea financiară de a achiziționa un număr suficient de teste de automonitorizare a glicemiei, pompe de insulina și alte dispozitive necesare.

Peste jumatate din copiii cu diabet dezvoltă complicații până la varsta de 15 ani, ceea ce este îngrijorător, atât pentru pacienți cât și pentru statul roman, care trebuie să aloce sume considerabil mai mari pentru tratamentul  afecțiunilor  determinate de complicațiile diabetului.

Pentru noi, ca nație, se pare ca „ a peveni , nu a vindeca” este doar un slogan.

În anul 2014, în țara noastră,  aproximativ 3000 de copii erau diagnosticați cu diabet tip I , numărul cazurilor noi crescând de la un an la altul alarmant.

Tot în anul 2014, cu ocazia Congresului pe probleme de diabet ce a avut loc la Viena, România a fost acuzată că nu se ocupă de terapia prin pompe de insulină și are cel mai mic numar de pacienți insulinodependenți  din Europa,  sub tratament continuu cu pompă de insulină. Ar fi trebuit ca acest lucru să fie un imbold, dar din păcate, nicio schimbare.

Viața unui copil cu diabet insulinodependent nu este nici pe de parte o viață normală, ori cât am încerca noi parinții unor astfel de copii să pară că nimic nu s-a schimbat fața de momentul de dinaintea diagnosticului.

Un copil care suferă de această afecțiune este înțepat  de cel puțin 4 ori pe zi pentru injectarea insulinei, ceea ce înseamnă 120 de înțepături pe lună și 1460 de înțepături pe an.

Din păcate acest copil suportă și alte 7-8 înțepături pentru monitorizarea glicemiei, adică 240 de înțepături pe lună și 2920 de înțepături pe an.

La un calcul simplu vedem că un astfel de copil este înțepat zilnic de 12 ori, de 360 de ori pe lună și de 4380 de ori pe an. Vă rugăm să faceți un exercițiu de imaginație și să vedeți ce înseamnă asta pentru un adult, dar pentru un copil de 1 lună , 2 ani, 5 ani ………

Fără a avea intenția să exagerăm sau să vă impresionăm, a te înțepa de 120 de ori pe lună, pentru administrarea insulinei, cu 3- 5 ace, este un GENOCID.

În altă ordine de idei, credeți, că un copil înțepat de atâtea ori pe zi, un copil care este trezit noaptea din somn, de înțepăturile  pe care parinții i le fac pentru măsurarea glicemiei și implicit  evitarea unei come diabetice,  pentru administrarea de alimente , măsură absolut obligatorie atunci când glicemia este prea mica, un copil care după diagnostic devine mai degrabă prieten cu penurile de insulină și cântar decât cu vecinii de bloc sau colegii de școală, își mai poate păstra veselia și bucuria specifică copilăriei?????

Nu avem pretenția să simțiți ceea ce noi trăim zi de zi, noapte de noapte, pentru că știm că acest lucru nu este cu putință, avem însa dorința și speranța de a întelege cât mai mult din suferința acestor copii și de a contribui la îmbunătățirea vieții acestora , așa cum se întâmplă în mai toate țările dezvoltate.

În acest moment statul român sprijină copilul cu diabet prin acordarea gratuită a insulinei, a 100 buc teste/ luna  pentru monitorizarea  glicemiei ( insuficiente întrucat  un copil are nevoie de cel putin 240 de teste /luna) și a câtorva ace ( în funcție de disponibilitatea farmacistei, dar în orice caz nu mai mult de 10 ace la 3 luni) pentru injectarea insulinei. În plus , prin programul național de diabet se acorda an de an  pompe de insulină, dar într-un numar atat de mic încat, pare ca unii au curajul sa se joace de-a Dumnezeu.

Pompa de insulină este un dispozitiv pentru administrarea subcutanată a insulinei. Acest dipozitiv, care încearcă să imite un pancreas, prin administrarea continuă de insulină,  chiar poate face viața unui copil cu diabet mult mai ușoară, întrucât în 3 zile , în loc de 16 înțepături se face doar una.

Din păcate accesul copiilor cu diabet, din România,  la acest dispozitiv este limitat, numărul pompelor distribuite prin programul național de diabet fiind infim față de solicitările pentru acest dispozitiv.

Oamenii de știință, din lumea întreagă, depun eforturi pentru descoperirea de noi  dispozitive care să le facă viața acestor copii mult mai ușoară, dar nu în ultimul rând pentru obținerea de rezultate cât mai buneîn gestionarea bolii și implicit în evitarea complicațiilor pe  care această boală le are asupra organismului în timp.

O altă invenție este și „ I- port Advance” , dispozitiv care reduce numarul înțepăturilor de la 16, la una singură, la un interval de 3 zile. Dar, din păcate, constatam că „ dar” e un cuvânt de ordine la problemele pe care le întâmpinăm și  implicit  la soluțiile existente, costurile unui astfel de dispozitiv sunt de 60 lei la fiecare 3 zile.

De asemenea pentru o monitorizare continuă a glicemiei există sisteme de monitorizare, dar a căror consumabile ajung la 70 euro la 7 zile. În țări precum Finlanda, fiecare copil diagnosticat cu diabet tip I insulinodependent  beneficiază de acest sistem.

Așadar, tratamente și dispozitive care să vina în sprijinul acestor copii există , dar din nefericire,  la noi în țară accesul la acestea, datorită costurilor pe care le implică, nu pot fi susținute nici macar de o familie care caștigă un salariu mediu pe țară.

Deși speranța este arma noastră principală, în lupta cu această boală, trebuie să recunoaștem că realitatea de care ne  lovim zi de zi, ne face să credem că suntem niște excentrici optimiști .

Putem spera la pompe de insulina pentru toți copiii cu diabet sau la i-port-uri susținute de programe naționale finanțate de stat când într-o lună primim doar 3-5 ace pentru administrarea insulinei ?!.

Vă rugăm, domnule ministru, să analizați situația unui copil cu diabet din țări precum Italia, Spania etc.  Suntem noi o țară mai săracă, care nu putem aloca sumele necesare pentru un trai normal a unui copil cu o astfel de boală cronică sau este vorba de lipsă de implicare, de nepăsare, de direcționarea deficitară a resurselor financiare de care dispunem.

Vă rugăm să analizați costurile unor tratamente și a ajutoarelor ce trebuie acordate unor diabetici care dezvoltă complicațiile enumerate la începutul acestei scrisori vs prevenirea acestora prin alocarea de fonduri suficiente.

În speranța că ați citit mesajul nostru, până la capăt, și ați înțeles, măcar puțin, din suferința acestor copii, iar acest lucru nu vă va lăsa indiferent , vă mulțumim și așteptăm și un răspuns din partea dvs.

Cu stimă,